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2013 année des maladies rares chez les enfants et les adultes

2013 année des maladies rares chez les enfants et les adultes

Le 28 février, la Journée des maladies rares est célébrée. En outre, le ministère espagnol de la Santé a déclaré 2013 l'année des maladies rares chez les bébés, les enfants et les adultes. C'est parce qu'il y a 3 millions d'Espagnols de tous âges, atteints d'une maladie rare, mortelle ou débilitante chronique.

Une maladie rare ou ultra rare est considérée comme une pathologie à faible incidence dans la population. Cependant, beaucoup sont touchés dans le monde. Selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS), environ 500 millions de personnes dans le monde souffrent d'un type de maladie rare et bien d'autres pourraient en souffrir sans le savoir.

Aujourd'hui, on estime qu'il y a environ 8000 maladies rares, la plupart d'origine génétique, bien qu'il existe également des pathologies infectieuses ou dégénératives.

Certaines maladies considérées comme rares sont la fibrose kystique, l'hémophilie, le syndrome d'Asperger, le syndrome de trigonocéphalie d'Opitz, le syndrome de Prader-Willi, l'acidose tubulaire rénale, la maladie de l'huile de colza ou le syndrome de l'huile toxique ou la xéroderma pigmentosum. Cette dernière maladie touche, entre autres, deux jumeaux de 9 ans, Thomas et Vincent.

Ces frères souffrent d'une maladie génétique qui les empêche de tout contact avec le soleil, donc pour sortir, ils doivent porter des combinaisons spéciales fabriquées par la NASA. Comme dans le cas de ces enfants, il y en a des milliers dispersés dans le monde, avec cette maladie et d'autres maladies rares qui les obligent à mener une vie différente des autres enfants.

Il existe une grande variété de maladies rares, mais la plupart partagent des éléments communs:

-Ils sont diagnostiqués tardivement: parfois le bébé naît avec une pathologie, mais elle n'est détectée que des mois, voire des années plus tard.

-Beaucoup de maladies sont graves et chroniques.

-Dans de nombreux cas, ce sont des maladies incurables, les familles n'ont pas de traitement adéquat ou efficace pour l'enfant

-Les médicaments utilisés pour soulager les symptômes chez les enfants ou les adultes ont un coût très élevé

-Il y a peu de recherches sur les maladies rares ou ultra-rares

Cependant, et bien qu'il y ait un long chemin à parcourir, une petite lueur d'espoir pour les familles s'éclaire avec le nombre croissant d'associations et d'organisations non gouvernementales qui émergent pour promouvoir et financer la recherche sur ces maladies rares et lutter pour améliorer la qualité des vie de tous les enfants touchés par ces maladies.

Alba Caraballo. Editeur de notre site

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